¿Quién defiende a las personas con Síndrome de Down?
Sin duda, muchas entidades y personas de bien. Hoy te hablaré de una de aquellas. A las que hay que apoyar. Y no solo con la palabra, que también. Pero, repito, no solo con ella.
Quiero escribirte este post, un poco a vuela pluma. Y no porque el asunto no tenga importancia, que la tiene –y capital-.
Lo hago así, porque me brota del corazón. Y no voy a esperar más para compartirlo. Porque lo que he visto es una gozada. Y las alegrías se comparten con los amigos, como tú que me lees.
Sabes que siempre he sentido debilidad por los más débiles; por aquellas personas –y sus familias- que precisan de un apoyo especial, apoyo que no siempre reciben en tiempo y forma.
En este caso, y al hablar de ellos, me refiero a las personas con discapacidad. Y concreto más: específicamente, en estos momentos, a las personas con Síndrome de Down o con discapacidad intelectual por determinadas anomalías genéticas.
Vamos al grano:
El 1 de septiembre pasado, entré a formar parte del Consejo Asesor para España, y más en concreto de su Comité Estratégico, de la Fundación Jérôme Lejeune. Si haces clic sobre ese nombre podrás acceder a su web, donde encontrarás contenidos y materiales de mucho interés.
En este par de meses, me he quedado impactado por su enorme labor, no siempre conocida. Por su compromiso con la investigación, la formación, con el cuidado, la atención médica y la defensa de todas estas personas con Síndrome de Down o con anomalías genéticas que afectan a su capacidad intelectual.
Personas con la misma dignidad que tú y que yo. Idéntica.
Y, no pocas veces, más alegres, cariñosas y amables, en su día a día, de lo que “las demás” vamos funcionando por la vida.
No me he equivocado en ninguno de los adjetivos anteriores. Y digo que son tan amables por lo mucho que se dejan amar; por lo que se dejan querer, tan pronto como los conoces.
No hablo a humo de pajas: en mi familia tengo una sobrinilla con Síndrome de Down: Gabriela.
Si le cuentan esto, Gabriela me dirá que ya no es sobrinilla, que tiene 18 años; pero, para mí, siempre lo será, porque la vi nacer… y yo ya había cumplido los 40…
En fin, que me despisto y te despisto: aunque su esperanza y calidad de vida cada vez es mayor, desgraciadamente cada vez nacen menos niños con Síndrome de Down.
Y no es porque no pudieran haberlo hecho, sino porque son eliminados del vientre materno en una muy alta proporción. ¡Qué dolor!
En la Fundación Jérôme Lejeune se quiere atender como merecen, se quiere cuidar, defender y potenciar la formación e investigación como apoyo fundamental a todo lo que estas personas no solo merecen, sino que tienen derecho.
Señalaba Jérôme Lejeune que “la calidad de una civilización se mide por el respeto que le profesa al más débil de sus miembros”.
Tenemos tarea pendiente… Y verdadera vocación y compromiso para sacarla adelante.
Si el profesor, el doctor Jérôme Lejeune, afirmaba “todo paciente es mi hermano”, nosotros, comprometidos con lo que dio sentido a su vida, queremos ver, vemos, a un hermano, en cada una de las personas a las que podamos ayudar.
Lo hacemos, y lo haremos, con todas nuestras fuerzas, nuestro empeño, nuestros recursos.
Por cierto, si haces clic aquí, podrás ver la forma de ayudar a la Fundación y de apoyar su labor, si lo deseas. Muchos pocos suman. Se atisba ya la Navidad, casi a la vuelta de la esquina, y es un regalo de Reyes que puedes ofrecer a estas personas a las que se les debe cuidar, proteger y ayudar siempre.
Acabo. No sé si tienes cuenta en Twitter, pero si la tienes, te recomiendo seguir los contenidos de la Fundación, además de en su web, en @FundLejeuneES. También está en Facebook, como Fundación Jérôme Lejeune. Y en Instagram está como fundlejeunees
A lo largo de los ya más de 300 posts de este blog, han sido diversas las ocasiones en que te he hablado de personas como las que centran nuestra labor: puedes leer, por ejemplo, La carta jamás publicada del general Charles de Gaulle (también la puedes escuchar en mi podcast), Campeón de campeones, La felicidad que brota donde alguno no esperaba, o El amor no cuenta cromosomas… porque es verdad. Y, si los cuenta, no es amor.
No lo olvides: el apoyo afectivo ha de ser un apoyo efectivo. En eso estamos.
¿Nos echas una mano? ¿Cómo? Tú sabes más.
Para empezar, ¿difundes el post?
¡Muchas gracias! ¡De corazón! ❤
Dame tres minutos 
Con este tema, pierdo pie.
Hace unos años conoci a María (nombre ficticio) tiene dos hñjos y espera el tercero María es médico militar. Lo que más te llama la atención de ella es esa mirada tan dulce y que siempre está pendiente de todos.
Se adelanta la llegada del bebé. Pedro..que está de misión llega a tiempo…
Es down. Me lo dice así con ternura y un gran Amor.
Va creciendo con sus hermanos que lo adoran entre estímulos, juegos y Pippi Calzaslargas que le hace soltar carcajadas que contagia.
Una de mis hijas enferma y ahí está el. Con su alegría, acompañándola. A veces le pone uno de sus caramelos preferidos en los labios.
Cuando me casé dice mi hija «no me importaría nada tener un hijo down». Conocerlos es quererlos. La sociedad los quiere eliminar. No saben lo que se pierden.
Conocerlos.. tratarlos es todo un regalo.
Quiero contartelo orque pienso que este niño también contribuyó a que mi hija se pusiera bien
Muchas gracias por leerme,
Un afectuoso saludo,
Sol
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Muchas gracias a ti por escribir. Por este testimonio, que agradecemos mucho.
Un abrazo
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